どんな病気なの？　　　　　 点頭てんかんとも呼ばれる、難治性てんかんの一つで
　　　　 　　　　　　　　　 　 　　 一般的に生後〜1歳までに発症すると言われています。
　　　　　　　　　　　　　　　　 　 コタは1歳1ヶ月で発症しました。主治医の先生も、何故この
　　　　　　　　　　　　　　　　　　時期に 発症したのか首をかしげていらっしゃいました。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　脳の発達も未熟で、月齢は1歳を過ぎていたけど脳としては
　　　　　　　　　　　　　　　　　　まだ1歳以下の状態だったのかな…とこたままは考えています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　発作の形態としては、頭をカクンと前屈させるような動きをします。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　これを数秒毎に繰り返し、数分続きます。（シリーズ発作）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　意識はあるので、発作中に泣いたりすることが多いです。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　所見は脳波に特徴的な波形（ヒプスアリスミア）があることで
　　　　　　　　　　　　　　　　　　発達の遅れや退行を伴うことが多く、予後も悪いのが特徴です。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　潜因性（検査しても原因がわからない）と症候性（脳の器質的な
　　　　　　　　　　　　　　　　　　障害が原因）に分類され、潜因性の方が治療に対する反応がよく
　　　　　　　　　　　　　　　　　　予後も良いとされています。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　コタは生まれつきの発達遅滞はあるものの、てんかんの原因は
　　　　　　　　　　　　　　　　　　不明です。根本にある病気のまだハッキリわかっていないので
　　　　　　　　　　　　　　　　　　潜因性か症候性かもわかっていません。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　また、ウエスト症候群は後にレノックス症候群に移行することが
　　　　　　　　　　　　　　　　　　多いのも特徴です。
　　

治療法は？　　　　　　　　　　一般的には、まず投薬（抗てんかん薬）で様子を見ます。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　薬の種類は国や病院や医師の方針により違いますが
　　　　　　　　　　　　　　　　　　デパケンやビタミンB6が一般的です。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　それでも発作が抑制されない場合は、ACTH法（副腎皮質
　　　　　　　　　　　　　　　　　　刺激ホルモン投与）を適用します。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　効果は大きいものの、副作用も大きいのが特徴で
　　　　　　　　　　　　　　　　　　コタがACTHをする事になり、主治医に聞いたのは
　　　　　　　　　　　　　　　　　　ACTHで発作が抑制される確率は80%程度で
　　　　　　　　　　　　　　　　　　そのうち再発しないのはさらに50%（全体の40%）との事です。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　他に、原因によっては外科的手術（脳梁離断など）をする場合も
　　　　　　　　　　　　　　　　　　あります。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　コタはACTHで発作が抑制されてから、今の所再発は
　　　　　　　　　　　　　　　　　　ありません。抗てんかん薬の服用は今も続けていて
　　　　　　　　　　　　　　　　　　常に再発の危険と隣り合わせです。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　コタの場合、発症前から発達遅滞があったので、発作が
　　　　　　　　　　　　　　　　　　抑制されても発達が進むことはありませんでした…（泣）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　あとはこのままてんかんの再発がない事を祈るばかりです。