1歳1ヶ月を過ぎた頃、少しずつ成長を感じるようなこともあった矢先
　突然夜に怪しげな動きをして泣くようになりました。
　最初は「お腹が張ってるのかな？」とか「夢でも見たのかな？」と思ったのですが
　毎日同じような時間に続くので、不審に思いデジカメで動画に収めて
　近所の小児科へ見せに行きました。
　ところが、その先生は「こんな動きは見た事がない」と言われ、小児センターの
　主治医に相談してみるよう言われました。

　小児センターの主治医に見せたところ「ウエスト症候群の可能性が高い」と告げられ
　翌週に脳波をとったところ見事ドンピシャ。
　自宅に帰り、ネットで検索したら難治性てんかんの一種らしく精神・運動の発達に
　多大な影響を与えると知りました。一生寝たきりの可能性もあるとのことで
　今までにないぐらい落ち込みました。今までは「ちょっとのんびりしてるだけ」
　「いつかきっとみんなに追いつくはず」と頑張ってきたけれどもうダメだ･･･
　なんでコタにばかり次から次へと残酷な宣告が待ってるの？私、何か悪いことした？
　世の中の一番不幸な親子は私達だ…そう思ってばかりでした。
　　　　　
　こたぱぱの前でも泣く事はなかったこたままでしたが、ある日昼寝をしていた
　コタの顔を見た途端、張っていた糸が切れたように大号泣してしまいました。
　大泣きしたことで少しはスッキリしましたが、依然不安は解消しないまま。
　コタは抗てんかん薬も服用しましたが、発作の回数は増えるばかり。
　発作の度に辛そうに大声で泣くコタを目の当たりにしては、何もしてやれない
　自分の無力さに苛立つばかり。
　夜も、発作が出る直前の何とも言えない呼吸の変化を嗅ぎ取っては、起きてコタを
　抱っこしてやることぐらいしかできない日々が続きました。
　　　　
　そしてお正月明けから治療のため2ヶ月の入院。治療開始後すぐに発作はおさまりました。
　発作が抑制されれば発達が進むというのを聞いていたので、期待をしていたのですが
　コタの場合は根底に別の病気があるようで、発達は相変わらずでした。
　1歳頃からスタートしたOTには少しずつ興味を持ち始めたような感じかな…。
　少しずつ表情が出始め、追視をするようになったのは発作抑制後でしたが
　首の据わりは相変わらず。あと少し！という状態が長く続きました。
　 　　　　
　ウエストの発作が落ち着いた頃、大阪の病院を受診しました。
　初診で指摘された『前頭部突出、四肢近位短縮、手足が小さい、毛髪の成長が薄く疎、
　低身長、短指症』などから頭蓋外胚葉異形成症の可能性が高いと診断されました。
　ところが、この病気は症例が少なく、合致しない部分もあるため定期的に受診をして
　経過観察していくことになりました。
　　　　
　1歳半頃に身体障害者手帳を取得（1級、1種）して、座位保持椅子を作成することに
　なりました。
　また、1歳11ヶ月より地域の療育教室へ週に2回通うことになりました。
　療育教室へ行くようになってから、表情も豊かになりよく笑うようになりました。
　色んな人との関わりがいい刺激になったのかな？
　今まで人や物に手を伸ばすことをしなかったんですが、手を伸ばすようになったのも
　療育教室へ行くようになってからの嬉しい変化です。